Evaluación de la Calidad de la Atención en Cuidados Paliativos en pacientes pediátricos oncológicos del Hospital General de Occidente fallecidos durante el año 2012 al 2014.

Abstract

INTRODUCCIÓN

El cáncer es la principal causa de muerte no accidental en niños. El pronóstico para los niños con cáncer sigue mejorando y el 70 % en la actualidad puede esperar ser curado, esto significa que el 30% de los niños mueren. Es ahí en donde se han centrado los esfuerzos paliativos, sin embargo la tendencia actual va encaminada a brindar atención paliativa desde el diagnóstico de una enfermedad oncológica. La atención paliativa a los niños con diagnóstico oncológico ha mejorado para satisfacer las necesidades especiales de ellos y sus familias a través del cuidado y atención impecable de los aspectos psicológicos, espirituales y del control de síntomas asociados tanto a la enfermedad como a los procesos de tratamiento. Este abordaje paliativo temprano de los pacientes implica esfuerzos dirigidos a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

MARCO TEÓRICO

Históricamente la medicina enseña, que cuando a un paciente no se le puede curar, siempre se le puede aliviar su sufrimiento. En esta línea, resulta imprescindible para los profesionales de salud, estar al día de las nuevas terapias que surgen, no solamente para aumentar el número de curaciones de los niños y adultos enfermos; sino también, para aliviar su dolor y sufrimiento; de forma que le sean aplicados los cuidados de soporte necesarios para optimizar su calidad de vida; respetando siempre su dignidad. (15) Respecto a la dignidad de los pacientes y sus familias, la provisión de Cuidados Paliativos a los niños incluye sensibilidad y respeto para los deseos de este y la familia. Esto es respeto sobre las preferencias de los niños enfermos sobre pruebas, monitoreo y tratamiento. Coherente con este principio la información sobre Cuidados Paliativos debe estar fácilmente disponible y los padres pueden optar por iniciar un programa de Cuidados Paliativos Pediátricos. Las necesidades deben ser atendidas a ambos durante la enfermedad y después de la muerte del niño para mejorar su capacidad de sobrevivir a la pena. (3) De ahí la importancia de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) que son mezcla de ciencia arte y humanidad. El objetivo fundamental es controlar el dolor y el sufrimiento de los pacientes en su totalidad. Es decir, no solo tratar el dolor físico; sino también el dolor psíquico, social, emocional y espiritual. En este contexto es necesario incluir a la familia, y dar especial soporte a los padres y hermanos. Es preciso reconocer al individuo no solo de forma individual y aislada, sino ampliando ésta faceta al ámbito familiar y social en el que se desarrolla plenamente como ser humano. (15) Los cuidados paliativos y su definición como tal han evolucionado con el paso de los años y el resultado de experiencias a nivel mundial. La OMS definió en 1990 los cuidados paliativos como: el “cuidado integral” de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. Su meta era lograr la mejor calidad de vida posible en los pacientes y en sus familias. (15) En 1993 el Childrens Hospice Internacional introdujo un nuevo concepto en los CPP: Administrar tratamiento curativo y paliativo simultáneamente; facilitando junto al tratamiento indispensable para controlar su enfermedad, la terapia de apoyo necesaria para poder sobrellevarla lo mejor posible. Los CPP no serían por tanto excluyentes. Sugirió igualmente que se evitara por todos los medios, hacer distinción rígida entre tratamiento curativo y paliativo. En el mismo año incluyó también, dentro de los CPP, el seguimiento de los hermanos, de los padres, y de los miembros más significativos de la familia; cuyos cuidados deberían prolongarse hasta finalizar el duelo. (15)

En 1998 la OMS siguió insistiendo en que la meta principal de los CPP, era lograr la máxima calidad de vida en el paciente y en su familia. Consideró imprescindible el control del dolor y de síntomas acompañantes, ocasionados no sólo por la enfermedad en sí misma, sino también por los problemas psicológicos o sociales coadyuvantes. Desde entonces recomienda administrar junto al tratamiento curativo, terapias complementarias para un tratamiento holístico del niño; y de su familia. Dejó claro que los CPP deberían comenzar cuando se diagnosticaba la gravedad de la enfermedad, y que se debería proseguir con ellos, independientemente de que el niño recibió o no terapia dirigida a la curación. (15) La Academia Americana de Pediatría, en el año 2000, propuso un modelo integral de CPP que se iniciarían en el momento del diagnóstico y continuarían a los largo de la enfermedad con independencia del resultado previsto: curación o muerte del niño; sin interpretar nunca los CPP como “aliviar sin curar”. (15) Tanto para los niños como para las familias, se hace cada vez más necesario cuidar el ámbito y el entorno en donde aparece la muerte; no se alivia ni se acompaña con actuaciones solitarias; hay que crear un contexto que ofrezca calidad y calidez en su conjunto. Este espacio debe garantizar una humanización de la asistencia inspirada en los principios de la bioética. No maleficencia, Justicia, Autonomía, Beneficencia. (15) Para morir en paz, hay que vivir en paz; para morir en el amor, hay que vivir en el amor; para morir consciente del proceso de la muerte, hay que vivir consciente del proceso de la vida. (15) Actualmente la OMS considera a los Cuidados Paliativos Pediátricos como: “El cuidado activo total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño y también consiste en dar apoyo a la familia. Comienza cuando la enfermedad se diagnostica y continúa sin importar si es o no un niño que recibe tratamiento dirigido a la enfermedad”. (19) Existe experiencia de evidencia en la atención en cuidados paliativos al final de la vida, así lo menciona Higginson et al. Quienes realizaron una evaluación y mostraron un beneficio cuantitativo para pacientes con la intervención de equipos de cuidados paliativos incluyendo distintos modelos de atención en cuidados paliativos. (5) El trabajo en equipo es un componente esencial de la Medicina Paliativa. Trabajo en equipo significa práctica integrada. En Medicina Paliativa, el núcleo del equipo generalmente está dado por una enfermera, un médico, un asistente social y un psicólogo. Tener una meta común unifica. Pero aunque pueda ser fácil coincidir en el objetivo general de alcanzar la mejor calidad de vida posible para la persona moribunda, el consenso acerca de lo que constituye una buena calidad de vida es más difícil de alcanzar. No obstante, una ventaja del trabajo en equipo es que la situación del paciente puede ser percibida de un modo más global que lo que generalmente ocurre en el caso de profesionales aislados. (1)

Siempre recordar que asistir la muerte de un niño no es un acto médico más. Exige de los trabajadores de la salud recurrir a las más elevadas competencias profesionales pero también a los más sólidos y profundos dones humanos. (8)

“EL COMO MUERE LA GENTE PERMANECE EN LA MENTE DE LOS QUE SIGUEN VIVIENDO” Dame Cicely Saunders.