NECESIDADES Y EXPECTATIVAS EN EL CUIDADO FAMILIAR DE ADULTOS MAYORES CON DEMENCIA A FIN DE LOGRAR UNA ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA EN LOS ALTOS SUR DE JALISCO, 2019.

Abstract

INTRODUCCIÓN: La demencia es una de las enfermedades más incapacitantes, y conforme la enfermedad avanza requiere cuidados a largo plazo (OMS, 2017), para esta tarea, la familia puede asignar cuidadores en casa o recurrir a un asilo. Al respecto, el enfoque de la Atención Centrada en la Persona con Demencia (ACPD) ha dado muy buenos resultados en la calidad de vida (Ballard, et al, 2018), pero en México se desconoce cómo este enfoque es aplicado y de qué manera se debería intervenir. OBJETIVO: Evaluar las necesidades y expectativas en el cuidado familiar de adultos mayores con demencia a fin de lograr una atención centrada en la persona, en los Altos Sur de Jalisco, 2019. MATERIAL Y MÉTODOS: Estudio cualitativo, utilizando como método la Teoría Fundamentada Constructivista. Se realizó un muestreo teórico, no probabilístico por conveniencia, en tres localidades de los Altos Sur de Jalisco: (Tepatitlán, Capilla de Guadalupe y Arandas), alcanzando la saturación teórica con seis participantes; tres provenientes de la consulta privada y tres del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Los datos se obtuvieron mediante una entrevista semiestructurada e inductiva al cuidador primario familiar, apoyados de notas de campo y observación participante. La información se analizó y codificó en el software Atlas ti v.7. Dicha investigación se apegan a las declaraciones de Helsinki, está dentro de los lineamientos y principios de la Ley General de Salud en materia de investigación, se considera de riesgo mínimo y todos los participantes firmaron un consentimiento informado. RESULTADOS: Las necesidades del cuidador y el Adulto Mayor con Demencia (AMD) están estrechamente relacionadas. Las expectativas hacia el AMD requiere del cumplimiento de sus necesidades. Las expectativas del cuidador son mayores en las personas que acuden a la consulta privada, ya que son ellos quienes buscan mayor capacitación. Para que el cuidador pueda cumplir con sus necesidades requiere el apoyo de la familia, personal externo o servicios fuera de casa, por lo que existe una expectativa hacia ellos. A falta de asistencia y recursos económicos los pacientes del IMSS muestran una mayor expectativa hacía la familia, sin embargo, cuando la familia no cumple con esta expectativa vienen los problemas familiares. En cuanto a la ACPD, la única de las necesidades que se puede considerar como totalmente percibida y otorgada por los cuidadores familiares es la de confort. La ACPD se enfoca principalmente en la categoría de necesidades psicológicas del AMD, perdiendo de vista necesidades claves en el cuidado como es la paciencia, las redes de apoyo y la organización. CONCLUSIONES: Se considera que los cuidadores familiares primarios, tienen bases sólidas para lograr brindar una ACPD en sus hogares ya que perciben parcialmente los potencializadores positivos para la atención centrada en la persona, sin embargo, la única necesidad totalmente cubierta es la de confort, por lo que se debe trabajar con las otras cuatro necesidades. Como aportación a la teoría se considera importante considerar dentro de las necesidades del cuidado del adulto mayor con demencia nuevos conceptos que hagan referencia a la relación pacientecuidador, como es la paciencia y la organización.